NADA LO LIMITÓ

Entrevista a Juan Madsen

El motivo de la entrevista es conocer un poco mejor como se lleva una vida con una discapacidad renal, con todo lo que ello conlleva en lo cotidiano desde temprana edad. ¿Podrías contarme mejor de que se trata esta condición?

 Tengo un solo riñón y en ese riñón me habían puesto un catéter de la unión del riñón y la uretra hacia el exterior.

Mi diagnóstico es una insuficiencia renal crónica no especificada, enfermedad renal hipertensiva, estrechez uretral pos infección, no clasificada en otra parte. Lo cual todo el equipo de Nefrología y Urología, con la experiencia y conocimiento de ellos fueron probando como combatir esta enfermedad.

¿Cuál es el primer recuerdo si hablamos de infancia?

El primer recuerdo que tengo es que cuando era muy chiquito yo estaba con una pelota en el patio de mi casa, contento, divertido, feliz, sonriendo, recuerdo que había muchos chicos que también estaban jugando, ese día creo que era el cumple de mi hermano. Todo normal.

¿Cómo fue tu infancia?  

 Mi infancia fue linda pero rara. Era muy chico a mí me gustaba estar en casa con mis juguetes y jugar con Cristian, mi hermano mayor.

¿Por qué fue raro?

No me gustaba mucho ir al jardín, no me sentía cómodo. No recuerdo porque, pero sabía que no estaba cómodo. Como también tenía en claro que tenía una enfermedad, no sabía de qué se trataba, pero sabía que tenía que cuidarme mucho.

¿Cómo se conformaba tu familia y como era la relación?

Con mi mamá, Ana, me sentía seguro, podía hacer cualquier cosa que sabía que no me iba a pasar nada porque estaba ella cuidándome, eso me hacía feliz. También había nacido mi hermana Evelyn, una beba muy bonita. Yo ya tenía cuatro años. A mi papá Cesar, lo esperaba todos los días cuando llegaba del trabajo en su moto para abrazarlo y jugar con él, divertirme y pasar lindos momentos. También sabía que cuando llegaba era la hora de la comida y tenía poco tiempo para jugar, pero cuando caía el sol con mi hermano jugábamos siempre y cada vez que mi papá podía jugábamos con él también.

Pero siempre había un día en que tenía que subirme a un colectivo y viajar muy lejos con mi mamá, y a veces con papá. Ese día se hacía largo, aburrido, feo pero sabía que había que ir para que yo esté bien, asique iba con ganas, teníamos que ver al doctor.

¿A dónde viajabas?

 Íbamos a La Plata, entrabamos a un hospital muy grande, el Hospital de niños Ludovica, y lo conocía como si fuera mi casa, había ido muchas veces, mis padres se esforzaron mucho para llevarme siempre.

¿Cómo te enteraste de que se trataba la enfermedad?

 Me contaron que tuve mi primera cirugía a los 2 años, que tenía problemas en el riñón y que debía cuidarme, no entendía que significaba todo eso, pero sabía muy bien que tenía que cuidarme mucho. Recuerdo claramente que usaba una faja con un pañal en la cintura porque tenía un agujero donde orinaba, yo lo llamaba “la nana”. Y siempre mi vieja o mi viejo me cambiaban el pañal cada vez que lo necesitaba.

¿Actualmente tenes el catéter en tu cuerpo?

No, en 2003 me operaron nuevamente, sacándome el catéter que tuve desde los 2 hasta los 8 años, y me acomodaron la uretra para empezar a orinar normalmente. Luego de esa cirugía me di cuenta el grado de enfermedad. Pase por muchas infecciones y otras enfermedades que, por muchos estudios el Nefrólogo logro controlar mi enfermedad. Estuve quince días internado en La Plata y un mes en mi casa.

¿Cómo influyo eso en la primaria?

Cuando estuve en La Plata iba a la escuela del hospital, la maestra me llevaba tarea a la sala y después yo iba a las clases.

¿Cómo fue tu regreso a la escuela con tus compañeros?

Todo el mundo se acercaba a preguntarme como me había ido. En los recreos mientras todos estaban afuera yo me quedaba con un par de amigos en el patio interno por que los médicos no me dejaban estar con los demás cursos en el patio general.

¿Tu experiencia fue similar a la del jardín de infantes?

No, la primaria fue muy buena, me fue bien en todas las materias, hice mis nuevos amigos que siguen siendo amigos actualmente. Me acuerdo que en tercer año después de la cirugía tenia compañeros que me llevaban la mochila porque yo no podía hacer fuerza, y lo que más me gustaba hacer era educación física.

¿Te influía en el desempeño de hacer actividad física, que era lo que mas te gustaba?

Si, una vez que los médicos me dejaban hacer deportes, unas de las pautas que me dieron fue que no podía jugar al futbol que era lo que a mí más me gustaba, pero siempre supe que era lo mejor. Siempre cuidándome, encontré la alegría y el placer de divertirme jugando al básquet, que aparte de jugar me dio muchos amigos.

Juan jugando al voley

¿Entrenabas en algún equipo o solo por diversión?

Al principio de la secundaria no había más básquet en el pueblo. Entonces empecé a hacer atletismo y vóley.

¿Pudiste encontrar el mismo placer y diversión que tenias en el futbol?

El deporte siempre me dio felicidad, me despejo de todos los problemas que me pasaron a lo largo de toda mi vida, los cuales me reservo a contar algunos.

¿Cómo continuaste tu vida?

En 2013, ya con mi enfermedad controlada, fui a Mar del Plata a estudiar Kinesiología, al principio fue difícil adaptarme a la ciudad pero luego me gusto y en los estudios me iba muy bien, me gustaba cada vez más la carrera, pero por distintos motivos tuve que abandonar, por ahora.

En el 2014 comencé a estudiar educación física, en la ciudad de Tres Arroyos, y a jugar en la liga de vóley de dicha ciudad. El año siguiente, hice un curso de masajes

¿Cómo es tu tratamiento actualmente?

Sigo yendo al mismo Hospital, una vez por año, con los mismos doctores que me quieren seguir atendiendo, a pesar que sean pediatras, y yo quiero seguir tratándome con ellos. La enfermedad se encuentra controlada por medio de medicamentos y una dieta.

¿En que se basa tu dieta, o que restricciones tenes?

Todo los alimentos y bebidas que consumo son bajo en sodio y en proteínas. Si o si tengo que tomar por los menos dos litros de agua diarios. Tampoco puedo consumir bebidas alcohólicas y en el caso de la gaseosa no puedo tomar mucha.

Foto de Juan observando el mar

Hoy en día, ¿a qué te dedicas y como seguís y te sentís con tu vida?

Sigo estudiando educación física, soy entrenador, doy clases de vóley en el club boca juniors. También soy masoterapeuta, lo cual me permite trabajar haciendo masajes hoy en día. Ahora me siento contento y orgulloso de haber superado todas esas circunstancias y obstáculos que me presento la vida.

Realizada por Gabriel Linch, estudiante de Periodismo.